Praca z osobą z ED

Praca z osobą z ED z perspektywy pacjenta.

Zaburzenia odżywiania, to ten rodzaj chorób, która często wymaga współpracy z różnymi specjalistami (lekarz, dietetyk, psycholog, psychiatra, terapeuta, trener). Niestety w Polsce tworzenia zespołu interdyscyplinarnego właściwie musi podjąć się sam pacjent czy jego rodzina. Wielu spośród specjalistów niestety traktuje osoby z ZO, jak każdego innego pacjenta, a potrzeba dużej wrażliwości i umiejętności psychologicznych, zwłaszcza w przypadku lekarzy czy dietetyków. Warto poznać oczekiwania i wrażenia osób, które w swojej historii wychodzenia z choroby miały okazję poznać różnych specjalistów. To dobre wskazówki do tego, by się zastanowić, czy praca z osobą z ED jest moim powołaniem? Dla mnie to naprawdę rodzaj misji, do której nie każdy jest gotowy, jak do wielu zawodów pomocowych. Mam wrażenie, słuchając doświadczeń moich pacjentów, że wielu specjalistów nie jest dobrze przygotowanych. Piszę o przygotowaniu do bycia w relacji z taką osobą, a nie o kompetencjach zawodowych. W tym pierwszym staram się  pomagać podczas szkoleń. Dzisiaj o komentarz z drugiej strony, od strony pacjenta, poprosiłam Marię Pruszyńską, założycielkę inicjatywy Nowonajedzone, wspierającą osoby z zaburzeniami odżywiania, osobę, która z zaburzeniem odżywiania nierówną walkę wygrała.
 

 Oczywiście wiele zależy od tego na jakim etapie choroby się znajdujemy, jaki jest nasz stan, ale czy masz za sobą doświadczenia pracy z różnymi specjalistami i czy byli tacy, z którymi nie byłaś w stanie współpracować? Dlaczego?

Maria: Na swojej ścieżce wychodzenia z anoreksji spotykałam same niezwykle wspierające osoby. Zarówno psychoterapeutka, jak i pani psychiatra bardzo pomogły mi uzmysłowić sobie, że mam problem i chcę walczyć z chorobą, bo życie z anoreksją, to nie jest życie. Nieprzyjemne doświadczenia ze specjalistami miałam właściwie przed podjęciem leczenia: z lekarzem pierwszego kontaktu oraz na szpitalnym oddziale dziecięcym. Szczególnie szpital zapisał się w moich wspomnieniach negatywnie, zostałam tam oskarżona o wyrzucanie jedzenia, choć nie miało to miejsca. Podczas wypisu nie otrzymałam także niestety żadnych kontaktów do sprawdzonych specjalistów. Pobyt ten uświadomił mi jednak, że nie mogę – nie chcę – dalej tkwić w rzeczywistości ograniczonej przez zaburzenia odżywiania. 

   Z twojej perspektywy na co w kontakcie z osobą z ZO powinien zwracać uwagę specjalista, w kontekście kontaktu, komunikacji, sposobu przekazywania wiedzy?

M: Myślę, że specjalista powinien “wyczuć”, na jakim etapie jest pacjentka i jakie argumenty będą skuteczne. Inne przekazy dobrze wpłyną na początku leczenia, a inne podczas kryzysu w trakcie. Najważniejsza jest jednak szczerość i zaufanie, na których w moim odczuciu powinna być zbudowana praktyka specjalisty w zakresie pracy z osobami cierpiącymi na zaburzenia odżywiania. 

  Czy masz jakieś najgorsze doświadczenie ze specjalistą, które może być przestrogą dla innych?

M: Na myśl przychodzi mi sytuacja ze szpitala, kiedy dziewczyna przebywająca ze mną na sali wyrzucała jedzenie, a z powodu stereotypu ja zostałam o to posądzona. W kontakcie z niektórymi lekarzami może boleć właśnie ten ogólny pogląd na osoby z zaburzeniami odżywiania, który czasami nadal funkcjonuje w społeczeństwie: osób, które chorują z własnego wyboru, na własne życzenie. A przecież życie z chorobą wcale nie jest łatwe, a na to, że się ona rozwinie ma wpływ wiele czynników zupełnie niezależnych od chorej.  

   Jaka jest charakterystyka osoby z ZO, z twojej perspektywy doświadczającej, co przekłada się na współpracę ze specjalistą. Na co są wrażliwe takie osoby? Czym je łatwo zniechęcić do współpracy?

M: Myślę, że nie ma jednego scenariusza czy recepty, jak powinna wyglądać taka relacja. Każda osoba chora jest wrażliwa na nieco inne kwestie, odmienne rzeczy zniechęcają je także do współpracy. Myślę, że pomocne jest ustalenie na początku ram relacji. Tego, że np. nie ważymy się podczas spotkań z terapeutką, nie podajemy wagi, aby ta relacja mogła być wolna od liczb i kontroli wagi. Tym, co na pewno może zniechęcić jest czas leczenia, niejednokrotnie bardzo długi. 

  Na szczęście trafiłaś też na osoby wspierające, specjalistów, dla których liczy się człowiek, a nie efekt, jacy oni byli? Kiedy poczułaś, że otrzymasz odpowiednią pomoc i czujesz się w tym „gabinecie” dobrze?

M: Czuć to już na początku, podczas pierwszej rozmowy ze specjalistą. Początek relacji z terapeutką jest trudny, to oczywiście nie jest tak, że podczas drugiej wizyty jesteśmy w stanie całkowicie się otworzyć. Ale w pewnym momencie nastąpiło pewne przełamanie, kiedy w środku zaistniała we mnie myśl, że naprawdę mogę powiedzieć wszystko, mogę opowiedzieć moją historię i nie zostanę oceniona, wyśmiana czy niezrozumiana. Bezpieczny kontakt z terapeutą pozwala dać sobie zgodę na odczucie emocji, do których wcześniej nawet się przed sobą nie przyznawaliśmy. A to jest niezwykle cenne nie tylko podczas wychodzenia z zaburzeń odżywiania, ale dalszym życiu. 

  Czy twoim zdaniem jest różnica w podejściu specjalistów podczas leczenia szpitalnego, a pomocą uzyskaną prywatnie. Nie chcę generalizować, chodzi mi bardziej o to, czy masz wrażenie, że system dotyczący opieki zdrowotnej, również w kontekście ZO wymaga zmian?

M: Nigdy nie byłam leczona szpitalnie na anoreksję, więc trudno jest mi to oceniać. Wiem jednak, że całe moje leczenie w 100% musieli sfinansować moi rodzice, a później ja sama. I to wydaje mi się nie w porządku, bo oznacza, że wiele osób nie będzie w stanie podjąć leczenia, jeśli nie posiada wystarczających środków finansowych. Trudno jest także uzyskać kontakt do zaufanych specjalistów, w szumie informacyjnym łatwo trafić na polecenia kogoś, kto tak naprawdę nie ma doświadczenia w pracy z osobami cierpiącymi na zaburzenia odżywiania. 

 Z perspektywy pacjenta, ale również osoby wspierającej innych chorych, słyszałaś pewnie wiele historii na temat wsparcia w zdrowieniu, jakie wskazówki przekazałabyś specjalistom, którzy chcą pomagać osobom z ZO, by robili to dobrze. Oczywiście z perspektywy podejścia do pacjenta, bo nie zamierzamy wnikać w kompetencje. 

M: Pracując z osobami cierpiącymi na zaburzenia odżywiania potrzeba wielkich pokładów cierpliwości i zrozumienia. Z drugiej strony uważam jednak, że czasami konieczna jest konfrontacja, kiedy specjalista widzi, że pacjent nie wykonuje żadnego kroku naprzód. Aby jednak do takiej szczerej rozmowy mogło dojść pomiędzy pacjentem a specjalistą musi wytworzyć się specyficzna relacja, zbudowana na zaufaniu. A do tego potrzeba czasu i postawy otwartości z obu stron.

  A jakie wskazówki przekazałabyś osobom szukającym specjalistów, czym powinni się kierować w wyborze. Kiedy rezygnować, bo wiadomo, że często to choroba podpowiada nam, by „uciekać” i nie leczyć się?

M: Na pewno pierwszym krokiem jest rzetelne sprawdzenie, jakie wykształcenie i doświadczenie posiada specjalista. Warto spojrzeć także na opinie byłych pacjentów, one również mogę pokazać, w jaki sposób pracuje dany specjalista. Nie każdy typ terapii jest dla każdego, podobnie jak nie każdy specjalista spełni oczekiwania pacjenta. Z drugiej jednak strony nie oczekujmy spektakularnych efektów po trzech spotkaniach. Proces zdrowienia trwa nawet kilka lat, a do wytworzenia relacji z terapeutą także potrzeba czasu. 

Dziękuje Ci, Marysiu za rozmowę!

Podsumowanie dla pacjenta i specjalisty

Jeżeli jesteś osobą cierpiącą na zaburzenia odżywiania pamiętaj:

  • Nie każdy specjalista jest taki sam i masz prawo wyboru, warto decydować się na osoby, które w opisie pracy mają zaznaczoną pracę z ED, to ważne ze względu na doświadczenie oraz zrozumienie problemu. Nie każdy psychoterapeuta czy dietetyk będzie umiał dobrze poprowadzić taką współpracę. Zwłaszcza, że np. w przypadku ZO sprawdza się terapia poznawczo-behawioralna…
  • Ale warto próbować różnych podejść, dla niektórych osób przydatne są ćwiczenia zadawane do domu, a innym pomaga wsparcie na podstawie rozmowy, może pomóc arteterapia albo praca z ciałem. Jeżeli tylko masz możliwość, korzystaj z różnych form wsparcia, bo wszystkie mogą być ważną składową zdrowienia.
  • Zacznij jednak od sprawdzenia kompetencji pomagającego, sprawdź profesjonalne portale jak np. znany lekarz, albo strony wspierające osoby z ED jak Nowonajedzone czy OCZO. Zawsze możesz napisać wiadomość i z pewnością otrzymasz namiary na dobrych specjalistów w twojej okolicy.
  • Musisz jednak pamiętać, że leczenie, wychodzenie z zaburzeń odżywiania wymaga wysiłku i jest trudne, dlatego na początkowym etapie zazwyczaj jest ciężko i mimo korzystania z pomocy specjalisty cały czas cierpimy na dolegliwości fizyczne i psychiczne, to jednak nie oznacza zawsze, że specjalista sobie nie radzi lub jest niekompetentny. Musisz oddzielić negatywne nastawienie związane z efektem choroby, od tego wynikającego z braku dobrej relacji ze specjalistą.
  • To musi być osoba, której ufasz i wierzysz, by oddać trochę tej kontroli nad jedzeniem bez ciągłego zastanawiania się, czy specjalista chce pomóc czy tylko np. mnie utuczyć.
  • To proces, który może trwać naprawdę długo, może dotyczyć współpracy z różnymi specjalistami na różnych etapach choroby, ale warto z tego wsparcia korzystać. Nawet po zakończeniu terapii, czy odzyskaniu zdrowia fizycznego warto budować swoją odporność psychiczną by nie dopuścić do nawrotów. Może pomóc korzystanie z grupy wsparcia np. tej która rusza w październiku w Krakowie, ale również wsparcie psychologiczne, korzystanie z rozwojowych materiałów w sieci.
  • Niestety mimo najszczerszych chęci bez twojej motywacji do zdrowienia nikt cudu nie uczyni. Grono specjalistów może cię wspierać, ale mimo wszystko najwięcej wysiłku i tak czeka ciebie. Nie uciekaj od tego, bo każdy kolejny dzień zwlekania, odpuszczania, oddala cię od zdrowia i twoich marzeń.

Jeżeli jesteś specjalistą, chcesz lub pracujesz już z osobami cierpiącymi na zaburzenia odżywiania, pamiętaj:

  • O tym, by być szczerym i autentycznym, jednocześnie wrażliwym i empatycznym. Osoby z ED są bardzo wrażliwe, często zalęknione i bardzo zestresowane zmianami jakie mają zajść zwłaszcza w przypadku przytycia przy anoreksji. Ważne jest zapewnienie, że zrobimy wszystko by ten proces przebiegał powoli i tak by osoba miała czas zaakceptować zmiany. O ile stan zdrowia pozwala, moim zdaniem ważniejsze jest rozłożone w czasie przybieranie na wadze, w niewielkich ilościach, niż wahania spowodowane tym, że chora w stresie przed przytyciem sama będzie modyfikować jadłospis.
  • Układając diety wyjdźmy możliwie najbardziej naprzeciw pacjentce. Oczywiście dieta nie może opierać się tylko na warzywach, ale wybierajmy np. te tłuszcze, które są dla osoby do zaakceptowania. Pamiętajmy by „trudne” produkty dodawać tak, by były jak najmniej zauważane. Warto przeprowadzić dokładny wywiad na temat tego, co osoba lubiła przed zachorowaniem, czego jej brakuje i dostosuj te informacje do aktualnej diety, którą stworzysz.
  • Bądź w kontakcie. Wiem, że z jednej strony podkreślam balans między pracą, a odpoczynkiem, ale na początku współpracy z osobą z ED, warto być w stałym kontakcie, by odpowiedzieć na pytania lub wesprzeć, potwierdzić, że to odpowiednia ilość czy sposób przygotowania. Dla pacjenta brak informacji jest wymówką do tego by nie zjeść w ogóle, niż zjeść źle lub więcej, a to zaburza nam później cały proces odpowiedniego tycia.
  • Zaburzenia odżywiania zwłaszcza anoreksja to podstępne choroby, często dotykające osób młodych, dlatego ważny jest też odpowiedni kontakt i relacja z opiekunem. Warto zwrócić uwagę na to, kto gotuje, jaki jest plan dnia rodziny, czy jedzą razem. Zatroskana mama może dołożyć więcej, kontrolująca córka może się zorientować, a to sprawi, że cały proces budowania zaufania do jedzenia, znów się zaburzy. Opiekunowi warto zwrócić uwagę by temat jedzenia mimo wszystko nie dominował w domu, jest jadłospis to się go trzymajmy, ale niech nie będzie ciągle pytań o to: co byś zjadła, a może byś zjadła więcej, czemu jesz tak wolno. To skupia uwagę na problemie i sprawia, że jedzenie wciąż jest zapalnikiem do kłótni.
  • Doceniajmy starania, to ważne zwłaszcza dla młodych osób, które chcą dokonać zmiany, ale wciąż mechanizmy choroby sprawiają, że nie udaje się to w 100% i nie przychodzi łatwo. Dlatego tak ważne jest wyrażenie naszego zrozumienia dla trudności i docenienie każdego kolejnego kroku, dodatkowego posiłku, powstrzymania od wymiotów.
  • Pamiętajmy o tym, że upychanie kalorii musi być rozsądne i trzeba wziąć pod uwagę: słabość organizmu i układu trawiennego. Dlatego uważaj na kompozycje potraw na poszczególne dni ze zwróceniem uwagi na ciężkostrawne produkty, wzdymające, łączenie produktów, które mogą tworzyć niezbyt dobrze dobrane pary jak np. ryba na kolacje i jeszcze dodatkowy shake przed spaniem.
  • Edukuj, wiele problemów z jedzeniem, zwłaszcza u młodych osób wynika z niewiedzy jak odchudzać się zdrowo, jak działa metabolizm i dlaczego niejedzenie wcale nie jest najlepszym sposobem na skuteczne chudnięcie.

Grupa wsparcia w Krakowie

Miałam przyjemność prowadzić pierwszą i serdecznie zapraszam na II edycję Grupy Wsparcia dla osób z zaburzeniami odżywiania, która rusza w październiku w Krakowie. Nauczone doświadczeniem pierwszej edycji mamy dla Was propozycję uczestnictwa w grupie wsparcia, która pomoże Wam w walce z zaburzeniami odżywiania, pozwoli rozpocząć budowę zdrowej relacji z jedzeniem i da nadzieję na wyzdrowienie. 

Anna Paluch

Jestem psychologiem, psychodietetykiem, specjalistą ds. żywienia, trenerem w Psychologia w Polsce, właścicielką Gabinetu Psychodietetycznego Flow by Ania, autorką projektu “80 dni dookoła zdrowia”, E-kursów "Zaprojektuj Swój Zdrowy Styl życia", czy "Psycho dla dietetyka" ale przede wszystkim lubię i chciałabym inspirować do wprowadzania zmian w swoim stylu życia. Na zdrowie należy patrzeć całościowo i naprawdę trwałe i skuteczne efekty to wynik działań w wielu obszarach. Jednak te kroki są małe i bezbolesne, w ten sposób budują nasze nawyki i zostają z nami na dłużej w przeciwieństwie do szybkich rozwiązań i restrykcji. Szukanie sposobów dzięki narzędziom psychologicznym jak i dietetycznym w podnoszeniu jakości naszego życia jest moją pasją.
Anna Paluch

Latest posts by Anna Paluch (see all)